Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
     
 

12.08.2015
Cystisk Fibrose Foreningen ønsker screening for cystisk fibrose

I første omgang er det vigtigt at få indført screeningen af alle nyfødte i Danmark

Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at der indføres screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte hurtigst muligt. Eksperterne på området er enige om, at screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte skal indføres hurtigst muligt, og testen er lægefagligt rigtig godt beskrevet.

Det har store konsekvenser for det enkelte barn ikke at gøre det. Jo længere tid, der går, før sygdommen bliver opdaget, jo mere uoprettelig skade gør det på børnenes lunger, vækst og trivsel.

Sundhedsstyrelsen har i 2014 sendt en anbefaling om nyfødt screening for cystisk fibrose til Sundhedsministeriet. Foreningen arbejder på at få en beslutning igennem i Sundhedsministeriet, så der kan indføres screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte allerede i 2015/2016.

 

Dernæst arbejdes der på at indføre et tilbud om anlægsbærerscreening for cystisk fibrose til alle gravide/forældre

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at der også indføres et tilbud om screening for cystisk fibrose til alle gravide i Danmark.

Dette gør vi, fordi det gennem mange år har været et ønske blandt hovedparten af familier med et barn/børn med cystisk fibrose, og blandt voksne patienter med sygdommen.

Tilbud om screening i graviditeten anbefales ligeledes af eksperter på området. Der arbejdes i et udvalg under Pædiatrisk Selskab og i samarbejde med Sundhedsstyrelsen for at få denne screening grundigt belyst og indført.

Siden genert blev fundet i 1989 er der født mere end 300 børn med cystisk fibrose. I samme periode er der kun født 5 børn i familier, hvor man i forvejen vidste, at det kommende barn havde cystisk fibrose. Alle øvrige børn er født i familier uden kendskab til sygdommen og dens konsekvenser. Hovedparten af cystisk fibrose familierne med et kendt sygdomstilfælde har således fravalgt sygdommen for deres andre børn. Der er ingen voksne med cystisk fibrose, som har fået egne børn med cystisk fibrose.

Hertil kommer, at undersøgelser gennem tiden har vist, at gentest for cystisk fibrose i graviditeten også ønskes af den danske befolkning uden kendskab til sygdommen.

Cystisk Fibrose Foreningen ønsker ikke at presse en beslutning om screening i graviditeten igennem. Det er vigtigt at alle konsekvenser, positive såvel som negative, bliver grundigt belyst, før det vedtages.

Foreningen finder det vigtigt, at ingen føler sig tvunget til en screening for cystisk fibrose i graviditeten, og det er vigtigt at den enkeltes valg respektereres uanset om man vælger eller fravælger at få et barn med cystisk fibrose.

 

Screening i graviditen kan ikke stå alene.
Det er vigtigt at screene alle nyfødte
.

Selvom at screening før- og under graviditet bliver et tilbud til alle gravide, vil det ikke være alle gravide der tager imod tilbuddet. Derfor vil der stadig blive født børn med cystisk fibrose og det er derfor vigtigt, at alle nyfødte testes for cystisk fibrose, og at testen bliver indført hurtigst muligt.

 

Omtale i medierne

Dagbladet Information bragte lørdag d. 8. august to artikler om screening for cystisk fibrose hos nyfødte og screening for sygdommen hos gravide.

Artiklerne er siden fulgt op med en artikel i Information mandag 10. august om de etiske dilemmaer ved genetiske test af gravide, Og senest med debat og interview med direktør Helle Ousted på P1 Morgen 11. august.

Artiklerne fra Information er en udløber af den seneste tids diskussion og presseomtale om prisen på det nye produkt Okambi til behandling af patienter med cystisk fibrose, som har mutationen deltaF508 på begge gener.

Cystisk Fibrose Foreningen er meget glade for, at Information og de øvrige medier tager debatten om såvel ny medicin til cystisk fibrose, screening for cystisk fibrose hos nyfødte og screening i graviditeten. Det er tre vigtige mærkesager for foreningen og vores medlemmer.


Læs: Cystisk Fibrose Foreningens målsætning for screening

 

Hør indslag/interview om anlægsbærerscreening i graviditeten fra P1 Morgen d. 1. august:

Foreningen: Forældre skal kunne fravælge fostre med cystisk fibrose
Helle Ousted, Direktør i Cystisk Fibrose Foreningen

Kommentar
Jane Heitmann, sundhedspolitisk ordfører Venstre

Etisk Råd positive over for cystisk fibrose test af gravide
Gorm Greisen, næstfmd. Etisk Råd, overlæge neonatalklinikken Rigshospitalet

 

Læs også:

Cystisk Fibroe Foreningens holdning til indførelse af ny medicin til behandling af cystisk fibrose, samt link til nogle af de artikler og tv indslag, der har været bragt i debatten herom.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: