Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

08.05.2014
Noam Andersen på 1 år har cystisk fibrose og kommer fra Bornholm
sammen med sin mor Sandra

 

I de første måneder af Noams liv var der ingen tegn på sygdom, men da Noam var omkring 2½ måned gammel begyndte han at få meget tynd mave og skreg og skreg. Noam tabte sig 2 kg på en måned og han smagte salt.

Ved en undersøgelse på hospitalet på Bornholm viste det sig at hans blodtal var meget lave og han blev fløjet til Rigshospitalet i København.

I starten efter diagnosen fyldte sygdommen rigtig meget. Det var en stor omvæltning og det var svært at acceptere at ens barn har fået en alvorlig kronisk sygdom som kræver behandling resten af livet. Det var svært at forstå, for han ser jo ikke syg ud.

Der er lang transport frem og tilbage til Rigshospitalet hver måned, når Noam skal til kontrol og der er meget at holde styr på i hverdagen når familien skal give Noam behandling hver dag. Hver gang Noam får det mindste ondt i maven eller får feber giver det ekstra bekymringer om hvorvidt det er symptomer i forbindelse med cystisk fibrose.

Noam får medicin via maske med et inhalationsapparat som forstøver medicinen, herudover skal han lave fysiske øvelser som hans mor og far laver med ham i forbindelse med leg. Både medicin og øvelser er med til at løsne slim i lungerne så det er let at hoste op og komme af med. Som for de fleste andre med cystisk fibrose virker Noams bugspytkirtel ikke og han får enzymer ved hvert måltid for at kunne fordøje maden.

Det er stadig meget nyt med sygdommen og Sandra ønsker ikke at sende ham i pasning endnu, men vil gerne selv have kontrollen indtil at familien er blevet mere vant til sygdommen og behandlingen. Det er heldigvis så småt begyndt, at blive en mere naturlig del af hverdagen.

 

Helle Ousted,
Sekretariatschef Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

Fakta om Cystisk Fibrose:

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom. Cystisk fibrose patienter lever med omfattende behandling og begrænsninger i livet. Deres lunger er modtagelige for bakterier, som ikke rammer raske. Bakterierne fører ofte til kroniske lungeinfektioner, der langsomt ødelægger lungerne. Cystisk fibrose påvirker fordøjelsen, lever og nyre og kan medføre diabetes og osteoporose. I Danmark er der 470 personer med Cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: ROCHE