Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

08.05.2014
Natasjas fra Lynge er 14 år og har cystisk fibrose

 

Allerede som nyfødt havde Natasja symptomer på cystisk fibrose. Natasja hostede meget og tog ikke på i vægt som hun skulle. Hun blev mere og mere syg og var bogstaveligt talt lige ved at dø af sult. Hun blev derfor indlagt på intensivafdelingen på hospitalet i Grønland, hvor Natasja boede med sin familie.

Pga. symptomer på cystisk fibrose blev der taget en svedtest, som dog viste sig, at være negativ. I 2½ måned var Natasja indlagt og fik sondemad, men hun kastede det hele op og blev mere og mere syg, og da hun til sidst var uden vækst og trivsel, og det lokale hospital ikke kunne finde den rette diagnose, blev hun sendt til Rigshospitalet i København. På Rigshospitalet blev der lavet en række undersøgelser og taget en DNA test som viste at Natasja havde cystisk fibrose.

Det var hårdt for familien, at få dagligdagen til at hænge sammen med far i Nuuk og mor i hovedstaden med Natasja. Natasjas sygdom og behov for beandling og kontrol på Rigshospitalet gjorde at familien tre måneder efter diagnosen rejste tilbage til Danmark. Natasjas mor Lotte kunne ikke begynde at arbejde før Natasja blev 4 år og der var kommet mere styr på den omfattende daglige behandling, hospitalskontroller og indlæggelser.

Natasja har brug for meget behandling og medicin. Hver dag bruger hun en ½ time morgen og aften på at inhalere medicin via en forstøver (ved infektioner bruger hun yderligere tid på dette) og træner sine lunger med en PEP-maske som via modstand styrker lungerne. Både medicin og PEP-maske er med til at løsne slim i lungerne, så det er let at hoste op og komme af med.

Piller er også en stor del af Natasjas behandling, og hun får 10 piller hver morgen og 20 om aftenen. Som for mange andre med cystisk fibrose, så virker Natasjas bugspytkirtel ikke og hun må derfor spise 12 kapsler med enzymer til alle måltider og mellemmåltider for at kunne nedbryde maden.

Ud over den omfattende behandling lever Natasja stort set et liv som hendes kammerater, men der er lidt flere hensyn der skal tages og lidt mere der skal planlægges for at få det hele til at hænge sammen. Fx skal det planægges i god tid, hvis Natasja skal sove hos en veninde, så der er styr på pakning af medicin og udstyr.

Når familien tager på ferie er der brug for en ekstra kuffert til medicinen og ekstra forberedelse og ekstra tjek af om alting er med så behandlingen kan passes på ferien. For at minimerer risikoen for infektioner ønsker Natasjas forældre ikke at Natasja bader i ukontrollerede swimmingpools, eller går til ridning eller kommer andre steder med store forekomster af bakterier.

Men frem for at sætte begrænsninger har det fra starten været vigtigt for forældrene hele tiden at finde alternativer til Natasja og hendes fritidsaktiviteter således, at hun heller ikke på den front, er gået glip af en spændende og aktiv barn/ungdom.

Sport er lige noget for Natasja og så er det godt for hendes helbred. Hun elsker at spille bold – synes dog selv at hun er lidt af en ”boldspasser” - men kæmper med at blive bedre og bruger alle frikvartererne på boldspil. Yndlingssporten er dog springgymnastik, og udover at hun træner 2 x om ugen(den ene gang på et opvisningshold) er hun også hjælpetræner for de 3-4 årige.

Natasja er til kontrol på Rigshospitalet 1 gang om måneden, men hun er heldigvis ikke indlagt så tit mere. Det, hun er mest træt af ved indlæggelserne er, at hun har små blodårer, så hun bliver stukket flere gange, når hun skal have medicin ind direkte i åren, bedøves eller lignende.

Jeg spørger Natasja, hvad hun synes at pengene som Cystisk Fibrose Foreningen via hjælp fra fonde, har doneret til aktiviteter for indlagte børn og voksne med Cystisk Fibrose, skal bruges til.

Natasja synes, at der skal være lidt flere tv kanaler at vælge imellem. Når hun er indlagt i flere dage kan det godt blive temmelig kedeligt med DR og Rigshospitalets egne kanaler.

 

Helle Ousted,
Sekretaritschef Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

Fakta om Cystisk Fibrose:

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom. Cystisk fibrose patienter lever med omfattende behandling og begrænsninger i livet. Deres lunger er modtagelige for bakterier, som ikke rammer raske. Bakterierne fører ofte til kroniske lungeinfektioner, der langsomt ødelægger lungerne. Cystisk fibrose påvirker fordøjelsen, lever og nyre og kan medføre diabetes og osteoporose. I Danmark er der 470 personer med Cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: ROCHE