Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

08.05.2014
Martin Nielsen er 31 år, har cystisk fibrose og venter på nye lunger

 

Martin er 31 år, venter på nye lunger og har ligget på isolationsstuen i en måned. Han ligger i isolation for ikke at få bakterier fra de øvrige patienter og for ikke selv at give bakterier videre. Patienter med cystisk fibrose er meget modtagelige for bakterier, og bakterierne er med til at ødelægge deres lunger.

Jeg bliver sluset ind via en mellemgang til Martins isolationsstue. I gangen skal jeg iføre mig en kittel og spritte mine hænder af før jeg kan gå ind til. Stuen er lille men dejlig lys. Der er ikke meget på stuen andet end Martin i sengen, forskellige apparater og hans sengebord. På sengebordet står hans computer, som er eneste forbindelse til omverdenen uden for isolationsstuen.

Martin har på mange måder haft et normalt liv og har spillet fodbold fra han var 5 til start 20’erne. Han har hele livet synes, at det var irriterende at skulle ”proppes” med medicin og skulle igennem omfattende daglige behandlinger og hospitalskontroller. Men har ellers fungeret godt indtil for ca. 1 år siden, hvor Martin har haft gentagne lungeinfektioner og har fået nogle alvorlige og resistente bakterier, som ikke kan holdes nede med antibiotikabehandling. Hans lunger er derfor nu så ødelagte, at han står på venteliste til at få nye lunger.

Hans største ønske lige nu er at overleve, ventetiden er lang og han håber, at han når at få nye lunger og at hans krop tager imod lungerne, så han kan få nogle gode år med en god lungefunktion. Han glæder sig til igen, at kunne være sammen med venner og familie og have et normalt socialt liv.

Lige nu er Martin i en antibiotikakur, som gives via årene. Den er snart færdig og han håber, at han så har kræfter og overskud til at komme hjem igen, så han kan vente på sine nye lunger derhjemme.

En lang indlæggelse på isolationsstue kan være meget kedelig, og den eneste måde som Martin kan følge med i hvad der sker uden for hospitalet er ved at følge med via computeren, og underholdningen er tjat med vennerne online, og at se film på pc’en, så han ønsker et godt udvalg af film.

For Martin er det også vigtigt at få informeret om cystisk fibrose. Det er en alvorlig, men næsten ukendt sygdom. Det absolut største ønske er blot, at overleve og han har derfor et stort ønske om, at alle tager stilling til organdonation, så der er organer nok til at han og andre kan overleve og få et” nyt liv”.

Læs mere om Organdonation - Tag snakken!

 

Helle Ousted,
Sekretaritschef Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

Fakta om Cystisk Fibrose:

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom. Cystisk fibrose patienter lever med omfattende behandling og begrænsninger i livet. Deres lunger er modtagelige for bakterier, som ikke rammer raske. Bakterierne fører ofte til kroniske lungeinfektioner, der langsomt ødelægger lungerne. Cystisk fibrose påvirker fordøjelsen, lever og nyre og kan medføre diabetes og osteoporose. I Danmark er der 470 personer med Cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: ROCHE