Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

08.05.2014
Isabella Holstebro på 7 år har cystisk fibrose og kommer fra fyn med sin mor Stine

 

En gang om måneden tager Isabella med sin mor eller far den lange tur fra Skårup på Fyn til København for at komme til kontrol på Rigshospitalet. Her får hun bl.a. undersøgt om der er bakterier i lungerne, målt lungefunktion, højde og vægt og taler med lægerne om hvordan det går. Isabella har været indlagt 2-3 gange om året, fordi hun har haft bakterien Pseudomonas i lungerne, som er blevet behandlet med antibiotika, der gives via årene 3 gange om dagen i 14 dage.

Isabellas mor Stine fortæller, at det kan være problematisk at få det hele til at hænge sammen, med den daglige behandling, hospitalskontroller og indlæggelser, når familien også skal have et almindeligt familieliv til at fungere med mor, far, Isabella og lillesøster Karoline på 3 år.

Isabella synes at det er lidt kedeligt at have cystisk fibrose og er træt af PEP-maske og inhalation hver dag. Hver dag bruger hun en time morgen og en time aften på at inhalere medicin via en forstøver og træner sine lunger med en PEP-maske, som via modstand styrker lungerne. Både medicin og PEP-maske er med til at løsne slim i lungerne så det er let at hoste op. Som for de fleste andre med cystisk fibrose, så virker Isabellas bugspytkirtel ikke og hun må derfor spise 6 kapsler med enzymer til alle måltider for at kunne nedbryde maden.

 

Helle Ousted,
Sekretariatschef Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

Fakta om Cystisk Fibrose:

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom. Cystisk fibrose patienter lever med omfattende behandling og begrænsninger i livet. Deres lunger er modtagelige for bakterier, som ikke rammer raske. Bakterierne fører ofte til kroniske lungeinfektioner, der langsomt ødelægger lungerne. Cystisk fibrose påvirker fordøjelsen, lever og nyre og kan medføre diabetes og osteoporose. I Danmark er der 470 personer med Cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: ROCHE