Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

08.05.2014
Hjørdis på 6 år fra Færøerne har cystisk fibrose og tager hver måned den lange vej til Rigshospitalet

 

Hjørdis fra Færøerne fylder 6 år i dag og fik en tidlig fødselsdagsgave fra Cystisk Fibrose Foreningen, da der blev delt bamser ud på børneafdelingen på Rigshospitalet. Hun tog bamsen til sig, gav den et stort kram og hængte dens lange arme om halsen.

Da Hjørdis var nyfødt havde hun opsvulmet mave og ingen afføring i 4 dage, og da hun var 18 dage gammel fik hun konstateret cystisk fibrose.

Familien og Hjørdis er ved at vænne sig til den omfattende behandling, hvor hun hver dag morgen og aften skal inhalere medicin via en forstøver og træne sine lunger med en PEP-maske. Både medicin og pepmaske er med til at løsne slim i lungerne så det er let at hoste op og komme af med. Som for mange andre med cystisk fibrose så virker Hjørdis bugspytkirtel ikke og hun må derfor spise kapsler med enzymer til alle måltider for at kunne nedbryde maden. Ud over den daglige behandling har Hjørdis også fået mange kure med antibiotika.

Heldigvis er Hjørdis ikke indlagt så ofte, men en gang om måneden skal hun med fly til Danmark for at komme til kontrol på Rigshospitalet. Her får hun bl.a. undersøgt om der er bakterier i lungerne, målt lungefunktion, højde og vægt og taler med lægerne om hvordan det går.

 

Helle Ousted,
Sekretariatschef Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

Fakta om Cystisk Fibrose:

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom. Cystisk fibrose patienter lever med omfattende behandling og begrænsninger i livet. Deres lunger er modtagelige for bakterier, som ikke rammer raske. Bakterierne fører ofte til kroniske lungeinfektioner, der langsomt ødelægger lungerne. Cystisk fibrose påvirker fordøjelsen, lever og nyre og kan medføre diabetes og osteoporose. I Danmark er der 470 personer med Cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: ROCHE