Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

Januar 2017
For Martin er en positiv tankegang og fysisk aktivitet vigtigt for et godt liv med cystisk fibrose

For et par uger siden var Martin forbi kontoret til et interview. Det var et interview, hvor jeg flere gange sagde ”Hvor er du sej”. Det siger eller tænker jeg tit, når jeg møder både børn og voksne, som har cystisk fibrose og deres familie. Martin er bestemt ikke en undtagelse.

Et nyt kapitel er startet i Martins liv. 2016 var et skelsættende år, hvor han fik den sidste af 6 maveoperationer inden for 5 år. Det var året, hvor han færdiggjorde sin uddannelse som grafiker og fik fuldtidsjob hos Drugstars, og nu planlægges der familieforøgelse.

Fokuser på det, der gør dig glad

-Når man har så meget negativitet i sit liv såsom indlæggelser, sygdom og medicin, så vil mange mennesker nok søge det positive. Det har jeg i hvert fald gjort, fortæller Martin og fortsætter:

- Der er da nogle dage, hvor det hele ser sort ud, men jeg prøver at finde det positive. Hvis jeg dvæler ved elendigheden, kommer jeg jo ikke videre. Min sygdom gør, at jeg prøver at se det positive og vende alting til noget godt.

Fødselsdage er altid en form for status, hvor Martin tænker på, at der nu er gået endnu et år.

- Nu er jeg 36 år, og det er jo en høj alder for en, der har cystisk fibrose. Da jeg fik konstateret sygdommen, forventede man, at jeg kun ville blive 16-17 år. Nu er jeg 36, og jeg har det ok – jeg er ikke på venteliste til nye lunger, jeg får ikke ilt, og for hvert år der går godt, så tænker jeg, at det skal nok gå fortæller Martin.

Martin erkender, at sygdommen giver sine udfordringer og konstaterer, at uanset hvad så vil det jo altid gå nedad. Nedbrud af lungerne er uundgåeligt, og der er en frygt for at få bakterier og nye komplikationer med maven. Martin har haft bakterien Acromobactor i 7 år og Aspeguillus i 10 år – begge er nu kroniske. De blusser op ca. hvert 4. år og har kun været væk i en meget kort periode efter en Cas Fess operation (rensning af næsens bihuler).

Store problemer med maven

Martin er født med tarmstop – en vingummiprop i røven, som lægen sagde det dengang. Det har altid været tarmene, der har været det store problem, og han har ikke mærket lungerne så meget.

Martin har været igennem 6 maveoperationer på 5 år. Ved den første operation blev blindtarmen fjernet. Senere fik Martin stomi på grund af voldsom forstoppelse. Martin beskriver tiden derefter som et helvede, hvor han blev ved med at tabte sig og røg ned på 48 kg. Maden røg lige igennem systemet på 1,5 time. Efter en periode med parenteral ernæring (ernæring der gives i blodet via et kateter) blev tarmen opereret tilbage igen.

Martin har tidligere haft brok og fik i den forbindelse lagt et net ind i maven. Det ødelagde maven, tyndtarmen sad fast, og han havde tarmslyng hver anden måned. I den periode spiste han morfin som bolsjer. Til sidst var hans mavemuskler 11 cm fra hinanden og han havde svært ved at hoste slim op, fordi han brugte kræfterne på at samle mavemusklerne. Martin måtte igen opereres, og denne gang var det 7,5 time på operationsbordet, hvor lægerne skulle rekonstruere bugvæg og mavemuskler.

Alle operationerne var med til at påvirke lungerne i nedadgående retning, og da Martin lå på det laveste niveau, var han nede på en lungefunktion på 50% af normalen. I dag ligger han på mellem 68-73%. Martin mener selv, at hård fysisk træning er medvirkende til, at han har fået lungefunktionen op på et godt niveau igen.

- Det positive i alt det her er, at jeg har haft alvorlige kroniske bakterier i mange år, og jeg har også har været igennem mange hårde maveoperationer – men jeg har kæmpet mig op igen, og jeg har det rigtig godt nu.

- Min mor siger, at jeg ”burde” være mere syg med alt det, jeg har, fortæller Martin.

Martin mener selv, at det har en stor betydning, at han vælger at se positivt på tingene. Han ved, at der er stor forskel på sygdommen fra person til person, og at de enkelte ikke selv kan styre, hvor syge de bliver. For Martin er det dog vigtigt at tænke positivt.

- Dyrk det, der gør dig glad. Måske er du indlagt, og det hele er surt, men hvis et standup-show gør dig glad, så se det. Hvis besøg gør dig glad, så nyd det, når venner og familien kommer forbi, lyder opfordringen fra Martin.

Martin sætter sin lid til lægevidenskaben. Han glæder sig over, at der kommer mange nye effektive behandlinger i disse år, hvor man nu kan behandle på årsagen til cystisk fibrose.

- Det er kun lige begyndt. De næste præparater, som kommer, bliver nok endnu bedre end dem, der er på markedet nu, så de er nok rigtig gode om 10 år, siger Martin og fortsætter:

- Lægerne bliver også dygtigere og dygtigere i forhold til at transplantere lunger.

Tidligere har Martin set en lungetransplantation som løsningen for at kunne blive gammel, men med de nye behandlinger tænker Martin, at det slet ikke er sikkert, at det bliver nødvendigt.

Martin har stor tiltro til lægerne, sygeplejerskerne og de øvrige behandlere, og Matin er glad for at bo i Danmark, hvor behandlingen af cystisk fibrose er rigtig god.

- Jeg ville ikke være her i dag, hvis det ikke havde været for dem. De gør en kæmpe indsats, siger Martin.

Martins positive tilgang kommer fra hans opvækst og et fantastisk netværk

Martin er ikke blevet pylret om – tværtimod. Da forældrene fik hans diagnose var beskeden fra lægen: ”Pak ham ikke ind i vat. I ved ikke, hvor længe I har ham, så han skal gøre sine ting. Hvis han har lyst til at rulle sig i græsset eller lyst til al muligt andet, så lad ham gøre det. Han skal have hår på brystet”.

- Det mantra har mine forældre altid fulgt, og jeg har buldret igennem.

Martin synes, at han har haft en glad barndom og husker mange sjove oplevelser fra sine indlæggelser.

- Der var selvfølgelig undersøgelser, som har sat sine spor, men jeg tænker ikke, at mine indlæggelser har været et helvede. Måske har mine forældre ikke lagt den store betydning i det – det var bare sådan, det var. Min mor var der altid for mig, og det var lidt et frirum.

Martin tilføjer, at det var før, man vidste, at det er vigtigt at være isoleret, når man har bakterier. Derfor kunne Martin på det tidspunkt godt være sammen med andre med cystisk fibrose og lege på gangene.

- Personerne i mit netværk er også gode til at holde mig oppe. Jeg har en god hustru, gode forældre og en søster, som jeg ikke kan undvære.

Når det hele bliver for sort, går Martin til psykolog for at få læsset af. Han ser det som en fordel, og han vil hellere gå til psykolog og få tømt bægeret, end at det hele pludselig flyder over.

Håber at kunne blive længe på arbejdsmarkedet

Martin arbejder nu på fuldtid og er afklaret med, at det senere kan blive nødvendigt at gå ned på deltid og måske få et fleksjob. For Martin er det vigtigt at arbejde. Det er godt for den sociale balance og er med til at holde ham oppe. Martin håber ikke, at det bliver nødvendigt at gå på førtidspension og er glad for, at der er mulighed for at få fleksjob, så han kan have et arbejde så længe som muligt, og som han siger:

-Det er ingen skam at arbejde deltid. Man skal finde sit energiniveau. Vi er ikke ens. Der er kæmpe forskel på os, der har cystisk fibrose. Nogle skal have tidlig transplantation, andre har maveproblemer, og nogle mærker ikke så meget til sygdommen.

I perioder er det for Martin meget at skulle arbejde 37 timer om ugen pga. sygdommen, og det kan måske på sigt være godt, hvis han kan have en fridag. Martins chef er heldigvis meget fleksibel i forhold til Martins sygdom. Der er mulighed for, at han kan arbejde hjemmefra, når han ikke har det så godt. Der er ligeledes fuld forståelse for, at Martin har brug for en fuld sygemelding, når han er i kur (en kur er behandling med antibiotika, som tages intravenøst 3 gange om dagen i 14 dage).

Martin har netop været i kur og var sygemeldt i alle 14 dage. Både Martin og hans hustru Stine oplevede, at det var meget positivt, at han ikke skulle arbejde samtidig med, at han var i kur, som han ellers har gjort det tidligere. Kuren er effektiv, men der er også mange bivirkninger, Martin er konstant træt, huden bliver tør og klør, han får problemer med hukommelsen, bliver bleg og er helt udkørt i de 14 dage, kuren varer.

Fysisk aktivitet

Martin har altid dyrket fysisk aktivitet. Da han var ung, var det karate, og senere har det været calesthenics, vægttræning, cykling, løb og egen kropvægtstræning.

Træning er vigtig for Martin. Det hjælper med at holde ham oppe, hans kur virker bedre, brystkassen bliver mere smidig, så han har nemmere ved at hoste slim op, og så er træningen med til at holde gang i maven, så han ikke får forstoppelse. Det er hård træning, der virker for Martin.

- Jeg skal helt derud, hvor det bliver ubehageligt, der hvor jeg hoster og hakker, og folk tror, at jeg er ved at falde død om. Det er ikke behageligt, men det er effektivt, siger Martin.

I perioder, hvor han har været meget syg og ikke har kunnet dyrke den hårde træning, har han holdt sig i gang ved at gå tur med hundene, og i de perioder er det også en kæmpe hjælp, at Stine og hans mor holder ham til ilden, så han ikke falder hen.

Da Martin lå lavt i lungefunktion, fik han at vide, at hvis lungefunktionen ikke var steget inden for et halvt år, ville niveauet være status quo. Den kurve har Martin knækket 3 gange.

- Måske er det ikke træningen, der har virket, men det har været med til at holde mig i gang, siger Martin.

Martin og Stine vil gerne have et barn

Martin og Stine drømmer om at stifte familie. Det er noget, de har tænkt meget over og også talt en del om. Der er jo en forhøjet risiko for, at barnet vil miste sin far, imens det stadig er barn. Det bliver Martin ked af at tænke på, men som han siger:

- Jeg vil gerne unde barnet at lære mig at kende, og jeg vil også så gerne opleve barnet, og da jeg jo sætter min lid til lægevidenskaben, så håber jeg, at jeg kan få rigtig lang tid med barnet.

Martin har talt med fysioterapeuten på Rigshospitalet om, hvor vigtigt det er, at han får tid til at passe medicin og træning, også efter at han er blevet far, og selvom barnet skriger, og håret stritter til alle sider på hustruen.

Martin og Stine ved, at der kommer perioder, hvor det bliver hårdt, og at det kræver ekstra af Stine, og han kan godt forstå, at der er nogen, som har cystisk fibrose, der vælger børn fra. Men Martin og Stine glæder sig rigtig meget til at blive forældre, og de har et godt netværk med forældre og søskende, som vil være der for dem, og de vil elske at træde til – også midt om natten, hvis det skulle blive nødvendigt.

Af Helle Ousted, Cystisk Fibrose Foreningen

Du kan læge mere om Martin og følge hans liv hans facebookside ”Mit liv som Madsen”.  

Hvis du er forældre til et barn med cystisk fibrose har du også mulighed for at møde Martin på det kursus, vi holder med psykolog Charlotte Jensen i Ringsted d. 1. april. Her vil Martin holdet et oplæg om ”Livet med cystisk fibrose” en time om formiddagen. Læs mere om kurset her.  

 

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: