Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

Oktober 2016
Nye lunger som 20-årig

Susan Efterstiggard var blot 20 år, da hun fik beskeden om, at en lungetransplantation var nødvendig for at overleve. På det tidspunkt var hendes lungefunktion helt nede på omkring 20 procent, og hun havde næsten ikke nok luft til at kunne gøre nogle ting selv.

I dag er Susan Efterstiggard 28 år gammel og bor i Søborg sammen med sin mand Kenneth, som hun har sønnen Alexander på seks år med. Susan har cystisk fibrose, som er en alvorlig og medfødt sygdom, der rammer flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Dyrkede meget sport som barn

Cystisk fibrose fyldte egentlig ikke det store i Susans hverdag, da hun var barn. Til tider kunne de mange behandlinger selvfølgelig være irriterende, men når det kom til at dyrke sport, holdt Susan sig ikke tilbage. Trods en lidt lavere lungefunktion end hendes kammerater kunne Susan sagtens følge med.

-Jeg dyrkede rigtig meget sport som barn. Jeg gik til både fodbold og håndbold og var afsted i hvert fald seks til syv gange om ugen, fortæller Susan og fortsætter:

- Selvom min lungefunktion lå på omkring 70-80 procent, lagde jeg ikke mærke til, at det var dårligere end andres, for det var jo normalt for mig. Jeg følte, at jeg havde lige så meget luft som de andre.

Måtte opgive fodbold og håndbold

Som 16-årig fik Susan kronisk achromobacter, som er en af de mere alvorlige cystisk fibrose bakterier, man kan få. Derefter tog lungefunktionen for alvor et dyk. Hvor hun før havde ligget stabilt på 70-80 procent i lungefunktion, lå den nu kun på 50 procent, og det kunne tydeligt mærkes. Når hun var til fodbold, kunne hun ikke længere følge med på samme niveau, og det blev værre med tiden.

-Efter jeg var blevet 19 år, gik det pludselig rigtig stærkt. Jeg blev så dårlig, at jeg måtte opgive fodbold og håndbold. Lige inden jeg fyldte 20 år, blev jeg indlagt med infektion, og min lungefunktion var røget helt ned omkring 20-25 procent. Det var første gang, at jeg havde været rigtig syg og indlagt i længere tid, fortæller Susan.

Susans lungefunktion kom kortvarigt op på 30 procent, men der gik ikke længe, før den igen dykkede, og nu var der ikke mere at gøre. Hun skulle have nye lunger og blev sat på ventelisten.

Skulle have hjælp til alt

I tiden mens Susan ventede på nye lunger, havde hun næsten ikke luft nok til at kunne gøre ting selv. Hun skulle hun have hjælp til næsten alting. Alligevel tog Susan på arbejde hver dag op til dagen før transplantationen:

-Jeg tog elevatoren op til første sal, hvor kontoret lå, satte mig på stolen, og så arbejdede jeg et par timer. Når jeg først sad der, så sad jeg der, og så måtte jeg bede om hjælp, hvis jeg f.eks. skulle have noget at drikke, fortæller Susan og fortsætter:

-Når jeg skulle på toilettet, kunne jeg sidde i flere timer for at tage mig sammen, for jeg vidste, at jeg ville miste luften. Noget af det værste var, at jeg skulle have hjælp af min mor til at gå i bad. Godt nok har vi et tæt forhold, men det er ikke så fedt, at ens mor skal bade en, når man er 20 år gammel.

Ventede i fire måneder

Susan havde ventet på nye lunger i fire måneder, da opkaldet pludselig kom. Der var en donor til hende. Susan boede på det tidspunkt hjemme, og det var hendes forældre, der tog telefonen. Klokken var seks om morgenen, da Susans forældre kom ind og vækkede Susan og hendes mand, som dengang var hendes kæreste, for at fortælle nyheden.

-Først var jeg lidt irriteret over, at de vækkede mig så tidligt, men så kunne jeg jo godt se, at min mor stod med telefonen i hånden og tårer i øjnene, og så vidste jeg godt, hvad der skulle ske, fortæller Susan og fortsætter:

-Vi kom ind på sygehuset et par timer senere, hvor der skulle gøres klar til operation, og jeg skulle have taget et hav af blodprøver. Jeg blev kørt til operation klokken 13. Min mor sad og ventede ude på gangen under hele operationen, mens min far og min mand havde brug for at komme væk. Operationen var overstået klokken 21. Der lå jeg stadig i respirator.

Dagen efter operationen blev Susan taget ud af respiratoren. Men de første 14 dage efter transplantationen er som en stor tåge for Susan på grund af alt det smertestillende medicin, hun fik. Hun husker stort set ingenting.

Fik fire afstødninger

Susan lå en uge på intensiv og blev derefter overført til transplantationsafsnittet, hvor hun gik i cirka fire uger. Derefter blev hun sendt videre til sin egen kommune for at begynde på genoptræning. Men der gik ikke længe, før hun blev indlagt igen på grund af afstødning af lungerne.

-I løbet af de første fire måneder havde jeg fire afstødninger. Det er jo noget nyt, der kommer ind i kroppen, så den vil helt naturligt prøve at afstøde de nye lunger. Jeg fik lungebetændelse, og min lungefunktion røg faktisk helt ned på 37 procent, fortæller Susan og fortsætter:

- Så kom jeg på en medicinkur af meget høj dosis, som jeg fik ind med drop. Den sidste gang jeg havde afstødning var den ene lunge også klappet lidt sammen, så jeg måtte få sat en stent ind for at udvide.

90 procent i lungefunktion

Efter den sidste kur begyndte Susans lungefunktion pludselig at gå opad, og problemerne med afstødning stoppede fuldstændigt. Cirka seks måneder efter transplantationen var hendes lungefunktion helt oppe på 90 procent.

-Da jeg så min lungefunktion, tænkte jeg: ”Er det det rigtige tal, jeg kigger på? Det kan ikke passe”. Det var så mærkeligt at kigge på det tal, når man havde været vant til at se, at der stod 20 procent, fortæller Susan og fortsætter:

-Jeg skulle helt vænne mig til, at jeg pludselig selv kunne gøre de små hverdagsting igen uden at skulle have hjælp. Det var helt vildt befriende.

Et helt nyt liv

De nye lunger blev starten på et helt nyt liv for Susan – ikke alene fordi hun selv fik livet tilbage, men også fordi hun blev gravid med sønnen Alexander kort tid efter lungetransplantationen.

-Det var det største, der kunne ske for mig. Det kunne kun lade sig gøre, fordi jeg fik nye lunger. Faktisk var det også, som om min graviditet fik komplikationerne med de nye lunger til at stoppe. Alt hvad der havde været af problemer med afstødning, stoppede i det øjeblik jeg blev gravid. Min lungefunktion faldt dog lidt under min graviditet, men den ligger stadig stabilt på 70-80 procent, og det er mere, end hvad jeg overhovedet havde kunnet forvente, fortæller Susan og fortsætter:

- Den dag, hvor jeg fik de nye lunger, var selvfølgelig lidt med blandende følelser, for jeg vidste jo, at der var en anden familie, der havde mistet en. Men samtidig er jeg bare rigtig glad og taknemmelig over, at det gik så godt for mig, og jeg fik en chance til, siger Susan med et smil.

Siden Susans forløb har alle i hendes familie og hendes omgangskreds taget stilling til organdonation, og flere har også meldt sig som bloddonorer.

Har du taget stilling til organdonation? Læs mere på organdonor.dk.

Susan er pt. indlagt på Rigshospitalet med svære maveproblemer. Hun begyndte at få stærke smerter i maven for fire år siden. Under en operation i maven gik der hul på tarmen, hvilket sidenhen har ført til den del operationer, og er årsag til, at hun stadig døjer med mavesmerter i dag.

 

Du kan gøre en forskel!

  • Tag stilling til organdonation
  • Tag snakken med familie og venner
  • Tillmeld dig dornorregistret på sundhed.dk

STØT KAMPEN MOD CYSTISK FIBROSE

Med et medlemskab og/eller bidrag placerer du dig i hjertet af
Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.

  • Du giver os mulighed for at støtte de sygdomsramte patienter og deres familier.
  • Du hjælper os med at opretholde vores familierådgivning, socialrådgivertjeneste og skabe aktiviteter for patienterne
    og deres familier.
  • Og du hjælper os med at kunne arbejde for den bedst mulige behandling til CF-patienterne og støtte forskningen på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby.

Læs mere om medlemskab og bidrag til Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: