Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 
 

Oktober 2016
"Jeg så ikke i kortene, at jeg skulle have en lungetransplantation som 28-årig"

Natalie Fasting Poulsen er i dag 31 år og har sygdommen cystisk fibrose og fik en transplantation med ’nye’ lunger i efteråret 2014. I teenageårene fik hun kronisk infektion i lungerne med en bakterie, som senere skulle vise sig at have store konsekvenser for hendes liv. Hele Nathalies familie og omgangskreds er registreret som organdonorer i det danske donorregister, men hun havde ikke forestillet sig, at hun skulle få akut behov for et nyt organ i løbet af ganske få uger.

Jeg har altid været afklaret om min sygdom og dens mulige konsekvenser, nok også fordi min far er læge. Min behandling har altid været en prioritet i min daglig, men jeg har aldrig følt, at sygdommen har styret mit liv eller givet mig store begrænsninger. Jeg har aldrig været flov over min cystisk fibrose sygdom og i mine tidlige teenageår var jeg danmarksmester i hip hop og var helt åben om min sygdom. På et tidspunkt fik jeg en kronisk infektion i lungerne med en bakterie, der hedder acromobacter. Infektionen betød, at min behandlingsbyrde blev væsentlig større end hidtil, men det forhindrede mig ikke i at uddanne mig som jurist som 24-årig og have fuldtidsarbejde.

En aften i august 2014, havde min mand og jeg været ude at spise hos nogle venner. Vi boede dengang i en lejlighed på Frederiksberg og da vi kom tilbage til vores opgang, mærkede jeg pludselig et voldsomt knald i ryggen. Jeg kastede mig ned på gulvet og følte, at jeg overhovedet ikke kunne få luft. Jeg kan huske, at jeg var virkelig bange og derefter besvimede jeg. Min mand, Søren, ringede til en ambulance og til min far, som er læge, og hans umiddelbare vurdering var, at en af mine lunger var klappet sammen.

Da jeg vågnede lå jeg på intensivafdelingen på Rigshospitalet med et dræn i den ene lunge, der ganske rigtig var klappet sammen. Efter et par uger blev jeg overført til cystisk fibrose afdelingen, og her kunne jeg godt mærke, at det ikke var helt godt. Jeg kunne ikke gå i bad uden ilttilskud, og jeg følte, at jeg var ved at dø efter 30 sekunder, når jeg skulle genoptræne på afdelingens motionscykel. En dag fik jeg besøg af en sygeplejerske fra transplantationsafdelingen, som gav mig informationsmateriale om lungetransplantation. Jeg afviste hende nærmest blankt. Jeg følte, at det slet ikke var relevant for mig, fordi jeg jo blot var dårlig for en kort periode.

En aften efter hendes besøg mistede jeg bevidstheden og blev overført til intensivafdelingen igen. Transplantationslæger talte med Søren og min far, og de blev enige om, at jeg skulle lægges i respirator og kunstigt koma. Næste morgen diskuterede lægerne mit forløb på deres morgenkonference, og jeg blev indstillet til et såkaldt ”urgent call” som betyder, at man håber at kunne transplantere indenfor 7-17 dage. Tre dage efter, den 21. september, blev jeg transplanteret. Lægerne tvivlede på, om jeg overhovedet ville have kunnet overleve i flere dage længere.

Jeg vågnede først et par dage efter transplantationen. Det var helt urealistisk at slå øjnene op og opdage, at jeg havde fået nye lunger. Jeg følte, at jeg lå midt i et vildt show af blinkende og lysende apparater på intensivstuen. Samtidig var jeg utrolig omtåget af smertestillende medicin. Jeg så Batman, store røgskyer og var også en tur på Oslo-færgen. Efter en uge blev jeg overført til sengeafsnittet på transplantationsafdelingen.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at hele min familie var meget bange i dagene på intensivafdelingen. Søren og min far vågede over mig på skift og dokumenterede hele forløbet med foto. Da jeg senere blev overført til transplantationsafdelingens sengeafsnit, tog min mor og søster over. De mange fotos har virkelig hjulpet mig til at forstå og huske, hvad der skete i dagene på intensivafdelingen.

I tiden efter transplantationen gik det op for mig, at lægerne på cystisk fibrose afdelingen havde været utrolig forudseende, og de så tidligt, at mit forløb kunne ende med en akut lungetransplantation. I dag kan jeg se, at det hele jo startede med transplantationssygeplejerskens besøg, men jeg husker ikke, at der var nogen, som fortalte mig, at en lungetransplantation var i sigte. Jeg husker ikke, at der var nogen som fortalte mig, at alle mine undersøgelser var en del af et udredningsprogram med henblik på transplantation. Jeg fik blot at vide, at man sendte mig til undersøgelser for at lave et sikkerhedsnet under mig. Jeg er ikke på nogen måde er vred over alt det, som der skete, mens jeg lå på afdelingen. Jeg er taknemmelige over lægernes forudseenhed. Jeg så bare slet ikke, hvad der var ved at ske.

Jeg synes, at det er skræmmende, at jeg kunne blive så dårlig på kort tid. Jeg er udmærket klar over, at jeg har levet med en alvorlig kronisk infektion i mine lunger gennem mange år, og jeg ved godt, at en infektion i lungerne har store konsekvenser. Jeg havde bare ikke set, at jeg i det ene øjeblik var sammen med min mand og gode venner, og i det næste øjeblik var jeg indlagt på intensivafdelingen og på vej til at være døende.

Den 15. november 2014 blev jeg udskrevet fra Rigshospitalet, og jeg følte, at jeg kunne begynde at leve igen. Jeg har mange gange takket min gud for, at jeg er i live, og jeg har takket den donor, som gav mig sine lunger, så jeg kunne leve. I dag går det rigtig godt. Jeg er tilbage på mit arbejde på 30 timer om ugen som jurist i Udlændingestyrelsen med samme jobfunktion som teamleder og løn som før min transplantation. Transplantationen kom også som et chok for min arbejdsplads. Jeg var på arbejde om morgenen og kom ikke de næste 5 måneder. Arbejdspladsen (og min kommune) har været enestående i hele mit sygdomsforløb og har gjort alt for at hjælpe mig. Jeg har ikke mødt andet end stor forståelse og imødekommenhed. Det er jeg også taknemmelig over.

Jeg mødte min mand i 2009, da vi begge lige var startet på jurastudiet. Jeg fortalte ham om min sygdom på vores anden date og bagefter gik han hjem og læste alt, hvad han kunne finde om cystisk fibrose. Jeg var reelt bange for, at han ville løbe skrigende bort, men han er her endnu. Vi blev gift i 2012 og er flyttet fra lejligheden på Frederiksberg og har købt et hus i Trørød.

Vi har ingen børn, men vi har prøvet at få børn før min transplantation ved hjælp af fertilitetsbehandling i samråd med lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Det lykkedes ikke. Lægerne har fortalt mig, at jeg nok vil få svært ved at blive gravid. I det hele taget synes jeg, at det er lidt svært med børn. Alle vores venner får børn og spørger til os. Faktisk tvivler jeg på, at vi skal have børn, når jeg ser på min sygdom cystisk fibrose og min lungetransplantation. Hvis vi skal have børn, skal vi rådføre os grundigt med lægerne på Rigshospitalet. En lungetransplantation betyder jo ikke, at man er kureret for alle komplikationerne ved cystisk fibrose, og det går jo desværre ikke lige godt for alle lungetransplanterede. Nogle lever i mere end 20 år med deres ’nye’ lunger, mens andre lever i relativt få år bagefter. Det er stort set umuligt at forudsige, hvordan det vil gå på den lange bane.

Det ’vildeste’ ved at være lungetransplanteret er, at jeg slet ikke hoster mere som før. Nu har jeg ikke længere tykt gult slim med bakterier i mine lunger, som jeg hoster op hele tiden. Lige efter transplantationen kunne jeg faktisk slet ikke finde ud af hoste. Det var uvirkeligt. Til tider føler jeg også, at jeg snyder fra den behandling, som har været en utrolig stor del af mit liv. Før transplantationen brugte jeg 2-3 timer om dagen på behandling. Nu bruger jeg under en halv time morgen og aften. Lungetransplantationen gav mig ikke blot livet tilbage. Den gav mig også en ny måde at leve på liv.

/ Nathalie Fasting Poulsen

 

Du kan gøre en forskel!

  • Tag stilling til organdonation
  • Tag snakken med familie og venner
  • Tillmeld dig dornorregistret på sundhed.dk

STØT KAMPEN MOD CYSTISK FIBROSE

Med et medlemskab og/eller bidrag placerer du dig i hjertet af
Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.

  • Du giver os mulighed for at støtte de sygdomsramte patienter og deres familier.
  • Du hjælper os med at opretholde vores familierådgivning, socialrådgivertjeneste og skabe aktiviteter for patienterne
    og deres familier.
  • Og du hjælper os med at kunne arbejde for den bedst mulige behandling til CF-patienterne og støtte forskningen på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby.

Læs mere om medlemskab og bidrag til Cystisk Fibrose Foreningen

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: