Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
     
 

Nye behandlinger til den grundliggende årsag til cystisk fibrose

Der udvikles i disse år en række nye og banebrydende behandlinger (medicinalprodukter) til cystisk fibrose.

Produkterne sigter mod at korrigere en af de grundliggende årsager til sygdommen og ikke blot behandle sygdommens manifestationer.

Det er desværre ikke alle cystisk fibrose patienter, der har gavn af de nye behandlinger. Det afhænger således af, hvilke arveanlæg for sygdommen (mutationsklasser) som den enkelte cystisk fibrose patient har fra fødslen.

Nogle af produkterne, som eksemplevis Orkambi, har været genstand for megen opmærksomhed i pressen gennem det sidste år på grund af produktets relativt høje pris.

 

Læs mere om de nye behandlinger

 

Baggrundsinformation

 

CYSTISK FIBROSE FORENINGENS REAKTIONER OG HOLDNINGER

Cystisk Fibrose Foreningen ønsker som udgangspunkt, at de nye behandlinger tilbydes til ALLE cystisk fibrose patienter, hvor Danmarks to Cystisk Fibrose Centre skønner, at de vil have en positiv effekt.

Hvis du vil vide mere om foreningens holdinger til de nye behandlinger kan du læse mere herunder.

Foreningens reaktion vedrørende det nye medicinråd:

Det nye medicinråd

Foreningens reaktion på KRIS' afslag den 18. juni 2016:

Orkambi skal gives til cystisk fibrose patienter nu

Foreningens reaktion på KRIS' afslag den 13. april 2016 på national ibrugtagning af Orkambi.


Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at Orkambi tilbydes til alle cystisk fibrose patienter, hvor Danmarks to Cystisk Fibrose centre skønner, at det vil have en positiv effekt.

Foreningens holdningspapir om ny medicin per 3. juni 2015:


Nye behandlinger til cystisk fibrose patienter

Debat om ny medicin

Ny medicin - særligt Orkambi - har skabt en del debat. Herunder kan du du se de indslag og artikler, der har været omkring ny medicin til cystisk fibrose patienter.

September 2016: Information.dk

"Regioner anklages for fejlagtig afvisning af livsforlængende medicin"

April 2016: nyheder.tv2.dk

"11-årig tager 80 piller dagligt - risikerer ikke at kunne få ny medicin grundet pris"

December 2015: TV2 Østjylland

"Medicin kan forlænge livet"

Oktober 2015: TV2 Lorry

"Medicinpris: 2 mio. kroner om året pr. patient"

August 2015: Politiken.dk

"Patientforening: Grotesk at kalde banebrydende medicin for en bombe"

August 2015: TV2 News

"Menneskeliv kan ikke gøres op i penge"

August 2015: Information.dk

"Pille-regnstykket er mere nuanceret"

August 2015: dr.dk

"Hospitalsdirektør om million-dyr medicin: Så må vi skære andre steder"

August 2015: TV2 News

"Sundhedsminister: Der skal være råd til ny medicin"

August 2015: nyheder.tv2.dk

"10-årige Julius har cystisk fibrose: Ny medicin kan forbedre hans liv"

August 2015: Information.dk

"10-årige Elisabeth spiser 33 piller om dagen"

August 2015: Information.dk

"Vi er nødt til at tænke økonomi"

Juni 2015: nyheder.tv2.dk

"Der skal være råd til den dyre medicin"

 

SPØRGSMÅL TIL FORENINGENS HOLDNINGER

Hvis du har spørgsmål eller behov for yderlig information, bedes du kontakte:

Cystisk Fibrose Foreningen
Direktør Helle Ousted
Telefon 22 33 45 49
E-mail ho@cff.dk

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: