Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 

Forskningsprojekter som har modtaget støtte fra Cystisk Fibrose Foreningen

Coach to Cope: Feasibility of a Coaching Intervention for Young Adults with Cystic Fibrosis

Af Karin Bæk Knudsen

Ph.d.-studerende Rigshospitalet

Præsenteret på den amerikanske Cystisk Fibrose Kongres i oktober 2016

I takt med den forbedrede prognose for cystisk fibrose (CF) er der også kommet en stigende interesse for livskvalitet og for, hvordan man bedst muligt tackler dagliglivets udfordringer, når man samtidig har en alvorlig, kronisk sygdom. Life-coaching er en metode, hvor mennesker sætter fokus på, hvad der er vigtigt i deres liv og prøver at finde de ressourcer og metoder, der kan hjælpe i den retning, de gerne vil hen. Formålet med studiet var at undersøge om life-coaching var interessant, brugbart og gavnligt for patienter med CF.

Deltagere var unge voksne (18-30 år) med CF tilknyttet Rigshospitalet. Deltagerne i studiet blev ved en tilfældig udvælgelse blevet delt i 2 grupper (coaching og kontrolgruppe). Coachinggruppen blev tilbudt op til 10 individuelle coachingsessioner.

I studiet deltog 38 ud af 85 inviterede personer, 18 var i coachinggruppen og 20 i kontrolgruppen. Der var 9 (50 %) der gennemførte alle 10 coachingsessioner, de øvrige stoppede løbende inden for de første 5 sessioner. Årsager til at stoppe blev angivet som manglende behov, manglende effekt, manglende motivation, manglende overskud eller helbredsårsager. De fleste sessioner var fremmøde (68%), men muligheden for telefon coaching blev også flittigt brugt.

Det har ikke været muligt at måle nogen effekt af coachingen, når data fra coachinggruppen blev sammenlignet med kontrolgruppen. Det er dog ikke alle data, der er gjort op endnu og særligt afventes en analyse af interviews med deltagere, som vil kunne belyse, hvordan metoden bedst vil kunne tilpasses, så den matcher deltagernes behov.

Foreløbig konklusion er, at der er en interesse for tiltag, der kan støtte personer med CF i forhold til de udfordringer, de møder i deres liv. Dog rammer den afprøvede coachingmetode for få til at være rigtig interessant for hele gruppen. Enten skal metoden ændres, ellers skal deltagerne screenes for deres behov for coaching inden de tilbydes coaching.  

 

Genskabelse af antibiotikafølsomheden i iltfrie Pseudomonas aeruginosa biofilm ved hjælp af iltbehandling under tryk

Af Mette Kolben

M.Sc. i Biologi, post-doc Klinisk Mikrobiologisk Afdeling, Cystisk Fibrose Center København, Rigshospitalet

Præsenteret på den amerikanske Cystisk Fibrose Kongres i oktober 2016

Dette projekt ser på genskabelsen af følsomheden overfor ciprofloxacin i P. aeruginosa biofilm der er anerkendt som en væsentlig årsag til terapeutisk svigt ved kronisk lungeinfektion hos patienter med cystisk fibrose.

Biofilm er kolonier af bakterier indlejret i slim, hvor P. aeruginosa vokser uden tilstedeværelsen af ilt. Vi ser, at der ved iltbehandling ved højt tryk sker en øget bakteriel aktivitet med ciprofloxacin i P. aeruginosa biofilm. Vi foreslår derfor at kombinere ciprofloxacinbehandling med iltbehandling under tryk, som kan overvejes til behandling af P. aeruginosa biofilm infektion.

 

Osteopeni og Osteoporose i cystisk fibrose; lav knoglemineraltæthed og associerede faktorer

Af Inger Hee Mabuza

Klinisk assistent Cystisk Fibrose Enheden, Rigshospitalet

Præsenteret på den amerikanske Cystisk Fibrose Kongres i oktober 2016

Cystisk Fibrose (CF) patienter har øget risiko for knogleskørhed. Vitamin D som ofte er for lavt hos CF patienter på trods af dagligt ekstra tilskud er vigtigt for knoglesundheden. Vores formål var at undersøge forekomsten af knogleskørhed og nedsat knoglestyrkehos voksne patienter i CF Center København. Desuden at se, om der var en sammenhæng mellem knogleskørhed og kalkstofskiftet, herunder vitamin D koncentration.

Vi samlede blodprøvesvar og knoglescanningsdata fra voksne patienter 20 år eller derover, som havde fået lavet mindst en knoglescanning mellem 2010 og 2015. Af de 125 patienter, som havde fået foretaget en knoglescanning, havde 42 % nedsat knoglestyrke. Af alle patienter havde 15 % knogleskørhed.

Overordnet var vitamin D for lav i forhold til det optimale niveau for sunde knogler men var lige lav uanset knoglestyrke. Patienter med knogleskørhed havde lavere lungefunktion, lavere BMI og havde hyppigere kronisk lungeinfektion end patienter med normal knoglestyrke. Langtidsblodsukkeret, protein og hsCRP – en betændelsesmarkør – var også højere hos patienter med knogleskørhed. I den multivariate regressionsmodel (statistisk analysemodel) var det dog dårlig lungefunktion og BMI, som forblev betydende for tilstedeværelsen af knogleskørhed.  

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: